پروانه نام یک بیماری پوستی و البته نادر !

پروانه یا EB نام یک بیماری نادر است که بر روی پوست ظاهر می شود ، تصاویر دلخراش این بیماری ما را بر آن داشت تا تصویری متفاوت از باطن خشن بیماری قرار دهیم .

به خاطر دارید زمانی که کودک بودیم و پروانه ها را دنبال می کردیم آن ها را در شیشه اسیر کرده و بعد از تماشای آن ها پروازشان می دادیم ؟ همانطور که می دانید دلیل استفاده کردن از شیشه جلوگیری از آسیب دیدن بال پروانه ها بود ، چرا که آنقدر نازک و ظریف بودند که بعد از اندک زمانی که انگشتانمان با آن ها در تماس بود از بین می رفتند .

شاید در ابتدا تصور این چنین پوشش نازکی برای اندام انسان خصوصا کودکان غیر قابل تصور باشد ، پوششی به نازکی بال پروانه ها برای مقابله با انواع اشعه ها و هوای سرد و گرم با امری طولانی … اما متاسفانه چنین شرایطی برای معدودی از افراد پیش می آید و بیماری پروانه علی رغم اسم نحیف خود ظاهر خشنش را برای مبتلایان به نمایش می گذارد .

بیماری نادر پروانه از جمله کمیاب ترین بیماری هایی است که پوست افراد را مورد حمله قرار می دهد و آن را نازک و نازکتر می کند مانند بال پروانه ها که از آسیب پذیری بالایی برخوردارند .

کسانی که به EB یا همان بیماری پروانه مبتلا می شوند پوستشان حساس شده و تاول هایی می زند که نیازمند پانسمان است ، اگر تعویض مداوم پانسمان بدن را که هزینه ی بالایی به خود اختصاص می دهد کناری بگذاریم با درد و خونریزی تاول ها روبرو هستیم که با هر بار تعویض پانسمان اگر اشتباهی صورت بگیرد بخشی از پوست را از بین می برد ( پانسمان مانع از بین رفتن پوست در اثر برخورد با لباس های تن بیمار و یا ابزار روزمره ی زندگی است ) .

پروانه یک بیماری با هشتاد درصد تاثیرپذیری از وراثت است و گاه هزینه هایی سنگین را با خود به همراه دارد که از عهده ی تمام خانواده ها بر نمی آید ؛ بیماری با پیشرفت و گسترش خود باعث می شود اندام هایی مانند انگشتان بهم بچسبند و چه جراحی هایی که برای جدا کردن اندام های بهم چسبیده انجام نمی شود…

بیماری پروانه ( EB ) از نظر ظاهری شبیه به سوختگی است و همانطور که گفتیم نه تنها بیماری پروانه بلکه اکثر بیماری های نادر به عامل وراثت به عنوان عاملی اصلی اشاره دارند .

مبتلایان به پروانه برای جبران مواد مغذی بدنشان باید از مکمل های غذایی استفاده کنند و یا از داروهای مخصوصی بهرمند شوند .

بیماری پروانه رفته رفته اندام های داخلی و مخصوصا دستگاه گوارشی را نیز مورد حمله قرار داده و مملو از تاول می کند ؛ شاید تنها کاری که از عهده ی ما بر بیاید همکاری تا حد توان با سازمان هایی است که در جهت بهبود وضعیع بیماران خاص دایر گردیده و خواهند گشت است .